病痛挑战 共同直面

筹款目标
2623757.54 已筹金额
1719 捐款人次
50元 100元 300元

此项目已在慈善中国备案,并在民政部指定公开募捐平台发布,备案号:53320000509200881CA18211

【北京病痛挑战公益基金会】

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍、通过协作平台支持和培育罕见病自组织,通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体,消除误解和歧视,解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。


  • 基金会简介

北京病痛挑战公益基金会(简称病痛挑战基金会,ICF)是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”,于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。


ICF通过培育罕见病积极社群和自组织,搭建多方参与、公平有效的平台,打造公众链接感强的品牌活动,解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题,使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便,都能受到尊重与支持,共同实现公平正义、多元共融的美好社会。


  • 工作内容

一、社群发展

ICF坚信,罕见病病友才是解决自身问题最有动力的存在。在中国复杂的医疗体系、社会环境内,我们始终尊重和支持罕见病社群和自组织的主体性及话语权,由此推动各相关方的协同合力。从个体到组织的全面支持,使更多罕见病人士有勇气和能力自主决定生活、积极倡导行动并形成组织、网络,最终成为解决罕见病问题的重要力量。


项目1:康复基地

罕见病康复基地,通过针对罕见病群体的个案服务、针对罕见病组织和康复机构的培训、国际康复论坛的举办,让“全人康复”的理念落地中国,助力罕见病群体的康复之路。95%的罕见病无法治愈,而“全人康复”强调多学科成员和家庭一起为病友确定个性化的训练方案,让病友通过科学康复锻炼、辅具适配、心理支持、教育等,实现身心的综合成长,享有高质量的生活。


项目2:“29+”计划

“29+”计划,现有40余家罕见病组织、团体(不断扩大中)参与。目前包括遴选9家罕见病组织、团体提供筹款机会,给予陪伴成长等支持;面向该计划的40余家罕见病组织,提供培训、网络建设、资金资源等支持。罕见病组织、团体的自主发展、快速行动、联合发声,是应对罕见病痛挑战的关键一环。

 

二、平台搭建

ICF通过与罕见病组织共同建立规则、达成共识、协同链接、沉淀数据,来发挥平台价值。平台将为罕见病社群与罕见病公益组织服务,协同医学专家、医疗机构、职能部门等各领域相关方,打破信息不对称、沟通协作困难等现状,链接各方形成合力,逐步推进罕见病群体长期在医疗、生活方面问题的解决。并将积累沉淀真实数据,为相关研究及政策制定提供有效信息。

 

三、社会倡导

ICF联合各罕见病社群、组织及更广泛的机构、媒体等,通过类似“冰桶挑战”的公众参与活动、罕见病群体的影像传播、搭建罕见病媒体矩阵、形成调研报告等方式,推动罕见病病友和家属向公众发声,展现罕见病群体真实面貌,让社会各界伙伴了解罕见病、走近罕见病群体、推进政策保障,共同营造多元共融、平等尊重的社会环境。


四、社会创新

针对罕见病病友在确诊前、中、后的过程中面临的五个具体问题,病痛挑战基金会联合造点、清华大学美术学院服务设计研究所三方,从信息流的各个不同场景出发,通过22名项目学员和4名青年导师经过60多天的思想碰撞,产生了5个解决方案。


司南LAB的五个工具,分别直指十分关键又亟待解决的罕见病相关问题,其中包括了医生罕见病意识培养、患病儿童社会化、现阶段误诊漏诊率高、国内罕见病信息匮乏以及确诊罕见病后心理干预等具体情景的设计。


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